Quando eu descobrir a Espondilite Anquilosante

Olá, meu nome é Lisa e hoje eu quero compartilhar com vocês a minha história com a espondilite anquilosante, uma doença inflamatória crônica que afeta as articulações da coluna e do quadril. Eu espero que o meu relato possa ajudar outras pessoas que sofrem com essa condição e que buscam informações e apoio.

Eu comecei a sentir os sintomas da espondilite anquilosante em meados de 2020, quando eu tinha 33 anos. Eu sentia dores fortes nos meus quadris, principalmente à noite, quando eu estava descansando, ou se eu deitasse em qualquer hora do dia. Para levantar de manhã, era muito difícil. Eu tinha a sensação de que os meus quadris estavam travados e eu precisava fazer um esforço enorme para me movimentar.

Na época, eu morava em São Paulo e trabalhava em um escritório. Por causa da pandemia, os postos de saúde não estavam marcando consulta e eu não tinha plano de saúde. Então, eu não procurei ajuda médica e achei que as dores eram causadas pelo estresse ou pela má postura. Eu assistia vídeos no YouTube de fisioterapia para dor nos quadris e executava os exercícios de manhã e à noite. Como eu não tomei nenhum remédio, eu acredito que esses exercícios aliviaram um pouco as dores.

Mas logo depois eu parei de trabalhar e me mudei para Santa Catarina. Eu confesso que fiquei ótima por um tempo. A dor sumiu e parecia que estava tudo bem. Eu achei que a mudança de clima e de rotina tinha feito bem para mim.

Porém, no inverno de 2021, as dores resolveram voltar com mais intensidade e agora eu já estava travada. Para sair da cama, eu saía deitada até chegar no chão, para que assim com os pés no chão eu conseguisse forças para levantar. Doía muito e parecia que eu perdia a sensibilidade das movimentações. Durante a manhã, eu andava segurando nas coisas. Durante o serviço, eu precisava levantar com muito cuidado da cadeira, pois de início sentia a dor no quadril e logo via a queda, então me levantava segurando na mesa. Em janeiro de 2022, eu já estava pensando em comprar uma bengala, pois para andar na rua ou ficar em pé estava ficando impossível.

O bom é que agora eu tinha convênio médico e pude consultar-me com uma reumatologista que solicitou vários exames de sangue e ressonância magnética. Na ressonância constou espondilite anquilosante, mas no sangue não constou nenhuma doença reumática. Porém, a médica solicitou mais exames e durante esse período ela passou um medicamento anti-inflamatório e disse que 1% das pessoas saravam com esse medicamento, outros 99% precisavam de medicamento de alto custo.

Ela também me explicou algumas consequências da espondilite anquilosante que são:

- Fusão das vértebras, que pode levar à perda de flexibilidade e postura curvada para a frente

- Dificuldade para respirar profundamente, se as costelas forem afetadas pela inflamação

- Problemas nos olhos, como uveíte ou irite

- Problemas cardíacos, como inflamação da válvula aórtica

- Osteoporose ou perda óssea

Eu fiquei assustada com tudo isso e perguntei se tinha cura ou tratamento. Ela me disse que não tem cura, mas tem tratamento para controlar os sintomas e evitar as complicações. Ela me orientou a fazer exercícios físicos regularmente, manter uma alimentação saudável, evitar o tabagismo e o álcool e seguir as recomendações médicas.

Passei a tomar o remédio anti-inflamatório durante dois meses, fiz várias sessões de fisioterapia por alguns meses. Voltei para a médica em novembro de 2022 e nesse período os exames não deram nenhuma doença reumática e as dores tinham passado. Ela não solicitou a ressonância, mas ainda tenho que tomar alguns cuidados, como algumas camas que durmo na casa de alguma pessoa ou hotel, ou viagens de ônibus, dependendo do tipo as dores voltam, mas eu acabo tomando por sete dias o remédio anti-inflamatório que ela passou.

Pretendo pedir novos exames, mas estou acompanhando, jamais deixarei piorar, pois eu sei o quanto difícil foi esse período que estive com dificuldade de me mexer na cama, dormia de barriga pra cima sem me mexer, pois doía muito. Foi um tempo muito difícil. Ah, lembro que em 2023 ainda sentia algumas dores, mas quando eu não sentia as dores eu sempre agradecia meu quadril por não estar doendo, dava parabéns pra ele e expressava minha alegria e gratidão. Acredito que isso ajudou muito, pois às vezes focamos tanto na dor que damos crédito a ela, dependemos dela. E quando ela não está lá, nem lembramos que não está doendo, que estamos bem. Depois que comecei a fazer isso não senti mais dores. E já vai pra seis meses. Estou muito grata.

Espero que esse relato possa ajudar alguém que esteja passando por algo parecido. Não desista da sua saúde, procure ajuda médica e faça o tratamento adequado. E lembre-se de agradecer pelo seu corpo e pela sua vida. Obrigada por ler até aqui e até a próxima!

Se você quiser saber mais sobre a doença, eu recomendo os seguintes sites:

- https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/espondilite-anquilosante/

- https://www.scielo.br/j/rbr/a/9qjZ3gqJG7p4yL8MfzZxKQd/?lang=pt

- https://www.minhavida.com.br/saude/temas/espondilite-anquilosante